Meten in de keten
Onderzoek naar langdurige bewustzijnsstoornissen: uitkomsten van een nieuwe zorgketen
Sinds 2019 is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) in Nederland. Patiënten krijgen nu een gespecialiseerd behandeltraject binnen EENnacoma: 14 weken Vroege Intensieve Neurorevalidatie bij Libra Revalidatie & Audiologie, waar nodig gevolgd door Langdurige Intensieve Neurorevalidatie bij één van vier gespecialiseerde verpleeghuizen, tot 24 maanden na het hersenletsel. Maar er is nog heel veel onbekend over LBS. We kunnen bijvoorbeeld nauwelijks voorspellen wie zal herstellen en wie niet, en ook niet wat de betekenis van dat herstel zal zijn voor de patiënt en zijn of haar naasten. Bovendien hebben de nieuwe behandelmogelijkheden ook ethische implicaties. Sommige patiënten worden nu, in de eerste periode na het hersenletsel, langer doorbehandeld dan voorheen. Is dat goed? Welke dilemma’s doen zich voor? En wat is de impact van LBS op de familie van de patiënt en op de zorgverleners? De antwoorden op deze vragen zijn onmisbaar in het structureel kunnen blijven bieden van passende zorg aan LBS-patiënten.
Doel
Het doel van dit onderzoeksproject is het beloop van langdurige bewustzijnsstoornissen in de Nederlandse VIN-LIN keten in kaart te brengen, zodat toekomstige patiënten op basis van wetenschappelijke kennis de juiste zorg krijgen. Hiertoe wordt een prospectief cohortonderzoek door de zorgketen uitgevoerd, bestaande uit 2 deelprojecten:
-
DOCTOR: een kwantitatief, observationeel onderzoek met een systematische uitkomstenregistratie tot 2 jaar na letsel;
-
TOPDOC: een kwalitatief onderzoek naar besluitvorming, ethische dilemma’s, kwaliteit van sterven en impact op hulpverleners, waarbij gedurende 4 jaar wordt gevolgd hoe het met patiënten gaat die in een toestand van verlaagd bewustzijn worden opgenomen in het VIN-programma en mogelijk later in een LIN-programma in één van de 4 instellingen die dat aanbieden.
