Over hersenletsel

Cognitieve neurorevalidatie: een keuzestage met impact!

Geschreven door Damaris de Kruijf, AIOS ouderengeneeskunde, Thebe

Het was de eerste keer dat ik in het verpleeghuis een patiënte behandelde die nog maar net 20 jaar oud was geworden. Een ritje op een scooter, zoals zij dagelijks zo vaak deed. Helaas nu met een dramatisch einde. ‘NAH na ongeval HET, scooter vs. vrachtwagen', staat er kort en krachtig in de verder blanco voorgeschiedenis. Het beloop nadien is allerminst kort en krachtig, maar wat wil je: niet-aangeboren hersenletsel na een hoog-energetisch trauma. Al tijdens opname op de IC blijkt haar bewustzijn maar onvoldoende te herstellen. Na het ziekenhuis belandt ze eerst op de VIN, dan de LIN. Het bewustzijn herstelt naar een PALOC-8, maar zelfstandig functioneren kan zij allerminst. Ik trof haar op onze afdeling, waar haar ouders met de moed der wanhoop als leeuwen voor haar vochten, hopend dat ze ooit meer kon dan met gebogen hoofd in een rolstoel zitten.

Haar buurman, een voorheen fitte vijftiger, had na een hersenbloeding in het ziekenhuis figuurlijk gesproken de tent dusdanig op stelten gezet dat hij in een tentbed werd gelegd. Ondanks zijn halfzijdige verlamming bleek verregaande fixatie en grote hoeveelheden medicatie nodig om hem voor verder letsel te behoeden. Na enkele weken revalidatie kwam hij weer op de been, vrij van psychofarmaca. Ondanks zijn resterende afasie maakte hij duidelijk kenbaar blij te zijn om zijn leven thuis in nieuwe vorm weer op te pakken.

Een stage cognitieve neurorevalidatie (CNR), wat stel je je erbij voor? Ik dacht aan hersenletsel, postcomateuze patiënten, maar een beeld daarvan had ik niet, laat staan een idee over de impact die NAH op patiënten en hun omgeving kan hebben. Ik wist evenmin wat ik als specialist ouderengeneeskunde in opleiding op zo'n afdeling nu exact zou kunnen betekenen, behalve dan dat ik wist dat patiënten met dergelijk ernstig letsel vaak uiteindelijk in het verpleeghuis belanden. Ik greep daarom de kans aan om enkele maanden mee te kunnen draaien op zo'n unieke afdeling,

Het vergt wel stevige schoenen, een dergelijke stage. Als aios ouderengeneeskunde was ik vooral gewend om oudere patiënten te behandelen, die al een heel leven achter zich hadden. Samen met patiënten zoeken naar een manier om een kwaliteitsvolle invulling te geven aan het leven, ondanks lichamelijke of geestelijke beperkingen. En, vaak ook samen zoeken naar een goede afronding van een volbracht leven. CNR is daarbij vergeleken op het eerste zicht een vreemde eend in de bijt. Revalidatie, maar dan met een totaal andere populatie dan de GRZ, waarbij de gemeenschappelijke deler van de patiënten ernstig NAH betreft. Dusdanig ernstig hersenletsel, dat herstellen thuis, op een medisch specialistische of geriatrische revalidatie (nog) niet haalbaar is. En ook hier de zoektocht naar een kwaliteitsvolle invulling van het leven, waarbij in korte tijd alles veranderd is.

Hoop en wanhoop wisselen elkaar af, soms in rap tempo. Het is fantastisch als patiënten dusdanige vooruitgang boeken dat ze (al dan niet met hulp) met ontslag naar huis kunnen, ook al zal hun leven met niet-aangeboren hersenletsel voor altijd anders zijn dan dat het was. Soms bleek de realiteit echter bikkelhard. Jonge patiënten, in de bloei van hun leven, die door een ongeval ernstig hersenletsel op hadden gelopen en niet meer herstelden. Familieleden die zich tegen beter weten in aan elke potentiële strohalm vastklampten, en die (zeer invoelbaar) niet konden accepteren dat meer revalidatie niet zinvol was.

Enkele maanden CNR hebben me veel geleerd, op diverse terreinen. Voor de hand liggend: medisch inhoudelijk, samenwerken in een multidisciplinair team, op communicatief vlak... Ik heb in deze stage nog nooit zoveel soorten slecht nieuws gesprekken gevoerd, ook al was geen van de patiënten in een terminale situatie. Daarnaast heb ik veel kennis opgedaan over niet-aangeboren hersenletsel en de zoektocht naar passende zorg: wat zijn goede behandelvormen voor deze kleine groep patiënten met hoogcomplexe problematiek? Dat is soms ook pionieren, omdat richtlijnen niet voorhanden zijn of niet passend blijken. Ook bood deze stage mij de mogelijkheid om bij te dragen aan wetenschappelijke evidentie; in mijn geval betekende dit empirisch onderzoek naar patientpopulatie en medicatievoorschrijfgedrag. Al bij al een veelzijdige keuzestage!