Voor professionals

Uitkomstenregistratie van vroege intensieve neurorevalidatie bij patiënten met bewustzijnsstoornissen: studieprotocol van een prospectieve cohortstudie.

Driessen, D.M.F., Utens, C.M.A., Ribbers, G.M., van Erp, W.S. & Heijenbrok-Kal, M.H.

Abstract

Achtergrond
Langdurige bewustzijnsstoornissen (PDOC) kunnen optreden na ernstig hersenletsel. Binnen PDOC worden twee diagnostische entiteiten onderscheiden: niet-responsief waaksyndroom (UWS, voorheen bekend als vegetatieve toestand) en minimaal bewuste toestand (MCS). Patiënten met PDOC kunnen baat hebben bij vroege intensieve neurorevalidatie (EIN). Het EIN-programma wordt in Nederland verzorgd door één aangewezen deskundig revalidatiecentrum en vormt het startpunt van een specifieke keten van gespecialiseerde revalidatie en zorg voor deze groep. Dit studieproject, genaamd DOCTOR: Disorders of Consciousness; Behandel- en Uitkomstenregister, zet een register op en zet systematisch
onderzoekt meerdere korte- en langetermijnuitkomsten van patiënten met PDOC die EIN krijgen.

Methoden 
Prospectieve cohortstudie in één centrum met een follow-upperiode van 2 jaar. Patiënten met PDOC als gevolg van acuut hersenletsel die EIN krijgen, van 16 jaar en ouder zijn inbegrepen. Metingen vinden plaats bij start EIN, in week 5, 10, en bij ontslag uit het EIN-programma (duur = max 14 weken) en in week 28, 40, 52 en 104 na opname in het EIN-programma, waarbij patiënten door de zorgketen worden gevolgd. Uitkomstmaten zijn de veranderingen in de loop van de tijd in het bewustzijnsniveau, met behulp van de Coma Recovery Scale-Revised; de frequentie en het type medische complicaties; het sterftecijfer; niveau van handicap, met inbegrip van het niveau van motorisch, cognitief, gedragsmatig en emotioneel functioneren; deelname; en de kwaliteit van leven. Secundaire uitkomsten zijn onder meer de zelfeffectiviteit van zorgverleners, de belasting van zorgverleners en de kosteneffectiviteit van het programma.

Discussie 
De DOCTOR-studie zal inzicht geven in de herstelpatronen en voorspellers van herstel voor meerdere uitkomsten bij PDOC-patiënten na het volgen van EIN. De resultaten van het onderzoek zullen ons toelaten om EIN en de organisatie van de zorgketen te benchmarken en te verbeteren, zowel voor patiënten met PDOC als voor hun families.

Zoekwoorden
Bewustzijnsstoornissen, Hersenletsel, Uitkomsten, Neurorevalidatie