Tien tot twaalf jaar na gespecialiseerde neurorevalidatie van jonge patiënten met ernstige bewustzijnsstoornissen: een vervolgstudie.
Eilander, H.J., Wijnen, V.J., Schouten, E.J., & Lavrijsen, J.C.
Abstract
Objectief
Het onderzoeken van de langetermijnresultaten van jonge patiënten met bewustzijnsstoornissen die intensieve neurorevalidatie hebben ondergaan.
Methoden
Een cross-sectionele cohortstudie, waarbij aan de hand van een gestructureerde vragenlijst de overleving, het bewustzijnsniveau, de functionele zelfstandigheid, de mobiliteit, de communicatie en de woonsituatie zijn bepaald. Het cohort bestond uit 44 kinderen en jonge volwassenen, oorspronkelijk in een langdurige vegetatieve toestand/niet-reagerend waakzaamheidssyndroom (VS/UWS, n = 33) of een minimaal bewuste toestand (MCS, n = 11) die 10-12 jaar eerder een gespecialiseerd neurorevalidatieprogramma hadden gekregen.
Resultaten
De respons was 72% (34/44). Elf patiënten waren overleden, van wie er 10 bij ontslag uit het programma VS/UWS of MCS hadden. Van de overige 23 patiënten waren er 19 bij bewustzijn. Twaalf woonden zelfstandig, van wie er zes enige huishoudelijke ondersteuning nodig hadden. Een
Bewuste patiënt woonde permanent in een instelling voor langdurige zorg. Alle andere patiënten woonden zelfstandig of bij hun ouders. Geen van de VS/UWS- of MCS-patiënten vertoonde enig functioneel herstel.
Conclusie
Er zijn twee belangrijke scenario's voor de uitkomst op de lange termijn. Tweederde van de deelnemende patiënten die bij ontslag uit het programma bij bewustzijn waren, kon zelfstandig wonen, terwijl bijna tweederde van de deelnemende patiënten die bij ontslag VS/UWS of MCS hadden,
overleed vervolgens
Zoekwoorden
Vegetatieve toestand, niet-reagerend waakzaamheidssyndroom, minimaal bewuste toestand, neurorevalidatie, follow-up op lange termijn, uitkomst, woonsituatie