Prevalentie van de minimaal bewuste toestand bij geïnstitutionaliseerde patiënten in Nederland
Berno U.H. Overbeek, Willemijn S. van Erp, Henk J. Eilander, Raymond T.C.M. Koopmans, Jan C.M. Lavrijsen
Achtergrond en doelstellingen
De minimaal bewuste toestand (MCS) is een langdurige bewustzijnsstoornis (pDoC) en een van de ernstigste gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Prevalentiegegevens zijn schaars. Het doel van deze studie was om de landelijke puntprevalentie van geïnstitutionaliseerde patiënten bij MCS in Nederland vast te stellen.
Methoden
Dit was een beschrijvende cross-sectionele studie waarin aan alle 86 Nederlandse ziekenhuizen, alle 5 gespecialiseerde pDoC-revalidatiecentra en alle 274 verpleeghuizen werd gevraagd of zij patiënten met een pDoC behandelden op de puntprevalentiedatum van 15 september 2021. De wettelijke vertegenwoordiger van elke patiënt gaf geïnformeerde toestemming voor hun opname. Het bewustzijnsniveau van de patiënt werd geverifieerd met behulp van de Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) in een enkele beoordelingssessie die werd uitgevoerd in de woonplaats door een ervaren arts. Gegevens over de demografie van de patiënt, de etiologie, het bewustzijnsniveau, de woonplaats en de klinische status werden verzameld uit een vragenlijst door de behandelend arts. De prevalentie van geïnstitutionaliseerde patiënten in MCS van per 100.000 leden van de Nederlandse bevolking werd berekend op basis van feitelijke volkstellingsgegevens.
Resultaten
Zeventig patiënten werden gerapporteerd met een pDoC, van wie er 6 werden uitgesloten. Het bewustzijnsniveau werd geverifieerd voor 49 patiënten, terwijl het voor 15 niet kon worden geverifieerd. Van de geverifieerde patiënten hadden er 38 een pDoC, van wie er 32 MCS hadden (gemiddelde leeftijd 44,8 jaar, 68,8% man). De prevalentie van geïnstitutionaliseerde patiënten in MCS is 0,2-0,3 per 100.000 Nederlandse inwoners. Traumatisch hersenletsel was aanwezig bij 21 van de 32 patiënten (65,6%). Gespecialiseerde pDoC-revalidatie werd ontvangen door 17 van de 32 patiënten (53%), terwijl de rest werd opgenomen in verpleeghuizen. De meest voorkomende tekenen van bewustzijn op de CRS-R waren visuele achtervolging, reproduceerbare beweging naar commando en automatische motorische respons.
Discussie
Uit dit landelijke onderzoek bleek dat er in Nederland een lage prevalentie is van geïnstitutionaliseerde patiënten met MCS. Deze bevindingen worden nu gebruikt om de pDoC-zorg in dit land te organiseren.