Niet-reagerend waakzaamheidssyndroom: een nieuwe naam voor de vegetatieve toestand of apallisch syndroom
Laureys, S., Celesia, G.G., Cohadon, F., Lavrijsen, J., Leon-Carrion, J., Sannita, W.G., Sazbon, L., Schmutzhard, E., von Wild, K.R., Zeman, A., & Dolce, G.
Abstract
Achtergrond
Sommige patiënten ontwaken uit coma (dat wil zeggen, openen de ogen) maar reageren niet meer (dat wil zeggen, ze vertonen alleen reflexbewegingen zonder reactie op commando). Dit syndroom is de vegetatieve toestand genoemd. We presenteren hier een nieuwe naam voor deze uitdagende neurologische aandoening: unresponsive wakefulness syndrome (afgekort UWS).
Discussie
Veel clinici voelen zich ongemakkelijk als ze naar patiënten verwijzen als vegetatief. Inderdaad, voor het grootste deel van het lekenpubliek en de media heeft vegetatieve toestand een pejoratieve connotatie en lijkt het ongepast om naar deze patiënten te verwijzen als plantaardig. Sommige politieke en religieuze groeperingen hebben daarom de behoefte gevoeld om de rechten van deze kwetsbare patiënten als mens te benadrukken. Bovendien heeft een toenemend aantal functionele neuroimaging- en cognitief opgewekte potentieelstudies sinds de eerste beschrijving meer dan 35 jaar geleden aangetoond dat artsen voorzichtig moeten zijn met het maken van sterke beweringen over bewustzijn bij sommige patiënten zonder gedragsreacties op commando. Gezien deze zorgen over de negatieve associaties die inherent zijn aan de term vegetatieve toestand, evenals de diagnostische fouten en hun mogelijke effect op de behandeling en zorg voor deze patiënten (die soms nooit gedragstekenen van bewustzijn herstellen, maar vaak herstellen tot wat onlangs een minimaal bewuste toestand werd genoemd), stellen we hier voor om de naam te vervangen.
Conclusie
Aangezien de medische gemeenschap er na 35 jaar niet in is geslaagd het pejoratieve beeld van de woorden vegetatieve toestand te veranderen, denken we dat het beter zou zijn om de term zelf te veranderen. We bieden artsen hier de mogelijkheid om naar deze aandoening te verwijzen als unresponsive wakefulness syndrome of UWS. Zoals deze neutrale beschrijvende term aangeeft, verwijst het naar patiënten die een aantal klinische tekenen (vandaar syndroom) vertonen van niet-reageren (d.w.z. zonder reactie op commando's) in aanwezigheid van waakzaamheid (dat wil zeggen het openen van de ogen).