Morele dilemma's en conflicten met betrekking tot patiënten in een vegetatieve toestand/niet-responsief waaksyndroom: gedeelde of niet-gedeelde besluitvorming? Een kwalitatieve studie van het professionele perspectief in twee morele casusberaadslagingen
Span-Sluyter, C.A.M.F.H., Lavrijsen, J.C.M., van Leeuwen, E., & Koopmans, R.T.C.M.
Abstract
Achtergrond
Patiënten in een vegetatieve toestand/niet-responsief waakzaamheidssyndroom (VS/UWS) stellen de betrokkenen voor ethische dilemma's. Er doen zich veel conflicten voor tussen professionals en families van deze patiënten. In Nederland worden artsen verondersteld een levensverlengende behandeling in te trekken zodra herstel niet te verwachten is. Toch hebben deze patiënten aangetoond dat ze soms tientallen jaren overleven. De rol van de gezinnen wordt belangrijk gevonden. Het doel van dit onderzoek was het inventariseren van het professionele perspectief op conflicten in de langdurige zorg van patiënten in VS/UWS.
Methoden
Een kwalitatieve studie van transcripties van 2 morele beraadslagingen (MD's) in 2 gevallen van patiënten in VS/UWS in instellingen voor langdurige zorg.
Resultaten
Zes thema's kwamen naar voren: 1) Visie op VS/UWS; 2) Behandel- en zorgplan; 3) Impact op relaties; 4) Gevoelens/houding; 5) Communicatie; 6) Organisatorische aspecten. Deze thema's hebben te maken met professionals en met wat families aan de professionals hebben verteld. We vonden conflicten en tegenstrijdige gevoelens en gedachten een algemeen kenmerk in 4 van deze thema's, zowel bij professionals als bij gezinnen. Conflicten werden gevonden bij verschillende actoren: binnen gezinnen over alle 6 thema's, in verpleegkundige teams over het thema behandel- en zorgplan, en tussen artsen over alle 6 thema's.
Conclusies
Verschillende visies, verschillende verwachtingen en hoop op herstel, afwijkende doelen en tegenstrijdige gevoelens/gedachten in families en professionals kunnen leiden tot conflicten over een patiënt met VS/UWS. Sleutelfactoren om dergelijke conflicten te voorkomen of op te lossen zijn een zorgvuldig gestelde diagnose, duidelijkheid over visies, uniformiteit in behandeldoelen en -plannen, een open en empathische communicatie, deskundigheid en begrip voor het belang van tegenstrijdige gevoelens/gedachten. Het management moet conflicten overbruggen en zijn personeel ondersteunen door expertise te ontwikkelen, door stabiliteit te creëren en door medisch-ethische discoursen te faciliteren. Gedeeld medeleven met de patiënt kan een sleutel zijn om vertrouwen te winnen en de verschillen van niet-gedeelde naar gedeelde besluitvorming te overbruggen.
Zoekwoorden
Vegetatieve toestand/niet-reagerend waaksyndroom, Conflict, Ethiek, Familie, Moreel casusoverleg, Gedeelde besluitvorming