Voor professionals

Abstract

Ernstig hersenletsel kan leiden tot langdurig bewustzijnsverlies. Nadat ze zijn hersteld van een comateuze toestand, gaan sommige patiënten over naar een vegetatieve toestand die weken, maanden of zelfs jaren aanhoudt. De aanwezigheid van patiënten in een langdurige bewusteloze toestand is veeleisend voor families, maar ook voor alle professionals die betrokken zijn bij de behandeling en zorg van deze patiënten. In 1987 ondervonden de therapeuten dit in een klein (kinder)revalidatiecentrum. Dit heeft geresulteerd in de ontwikkeling van een behandelprogramma, het Early Intensive Neurorehabilitation programme (EINP). Uiteindelijk resulteerde de noodzaak van een systematische evaluatie van EINP in een uitgebreid onderzoeksprogramma. De vraag is of herstelprocessen optreden bij patiënten in een langdurige vegetatieve toestand of in een minimaal bewuste toestand. En zo ja, dan rijst de vraag of behandelingen positieve effecten hebben en wat de functionele uitkomst van deze patiënten op de lange termijn zal zijn.

In dit proefschrift zijn drie onderwerpen uitgewerkt. Ten eerste lag de focus op het concept van de verschillende bewustzijnsniveaus, inclusief de ontwikkeling van een observatieschaal: de Post-Acute Level of Consciousness scale (PALOC-s). Deze schaal bleek zeer betrouwbaar en valide te zijn en biedt clinici en onderzoekers de mogelijkheid om onderscheid te maken tussen verschillende niveaus van bewusteloosheid, wat positief kan bijdragen aan de diagnose, de prognose en de behandeling van deze patiënten.

Ten tweede is de ontwikkeling van het bewustzijnsniveau van de kinderen en jongvolwassenen die deelnamen aan EINP onderzocht. De resultaten wijzen op een positief effect van EINP op het herstel naar bewustzijn. Deze resultaten zijn voldoende om de toepassing van EINP aan te bevelen voor alle patiënten in VS of MCS, zo snel mogelijk nadat ze uit de comateuze toestand zijn gekomen.

Ten derde werden de langetermijnuitkomst, sociale participatie en kwaliteit van leven van de patiënten, en de betrokkenheid en gebruikte copingstrategieën van familieleden bestudeerd. De ervaren kwaliteit van leven van de patiënten bleek vrij hoog te zijn, ondanks het feit dat de meesten van hen langdurige gevolgen ondervonden.

Bovendien zou de conclusie kunnen worden getrokken dat het belangrijk is om een passieve copingstijl bij familieleden te vermijden om een negatieve impact op de ervaren kwaliteit van leven op lange termijn van de patiënten te voorkomen. Dit onderzoeksproject is ontstaan tijdens de ontwikkeling van EINP in 1987. Vanaf het begin werd erkend dat evaluatie van de herstelprocessen belangrijk was. Toch bleek het erg lastig om een valide en betrouwbare onderzoeksopzet te ontwikkelen binnen de klinische context van het kleine (kinder)revalidatiecentrum. Nu, 20 jaar later, kan worden geconcludeerd dat alle inspanningen van zovelen eindelijk succesvol zijn. Op basis van dit onderzoeksproject is EINP onlangs erkend als een geldige revalidatietechniek voor patiënten in VS en MCS. Twintig jaar geleden had niemand kunnen vermoeden dat dit het resultaat zou zijn van de ontwikkeling van één enkel behandelprogramma voor één enkel vijfjarig meisje.