Intensieve neurorevalidatie voor patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen: protocol van een mixed-methods studie gericht op uitkomsten, ethiek en impact.
Sharma-Virk, M., van Erp, W.S., Lavrijsen, J.C.M. & Koopmans, R.T.C.M.
Abstract
Achtergrond
Langdurige bewustzijnsstoornissen (PDOC) behoren tot de ernstigste gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Bewijs met betrekking tot epidemiologie en revalidatieresultaten is schaars. Deze kennislacunes en psychologische problemen in families van PDOC-patiënten kunnen de klinische besluitvorming bemoeilijken. De complexe PDOC-zorg en bijbehorende morele dilemma's resulteren in een hoge werkdruk bij zorgprofessionals. Sinds 2019 hebben alle PDOC-patiënten in Nederland toegang tot intensieve neurorevalidatie tot 2 jaar na het letsel, verzorgd door één revalidatiecentrum en vier gespecialiseerde verpleeghuizen. Systematische monitoring van kwantitatieve revalidatiegegevens binnen deze nieuwe zorgketen wordt gedaan in een studie genaamd DOCTOR. De optimalisatie van PDOC-zorg op maat vereist echter een beter begrip van de impact van PDOC op patiënten, hun families en zorgprofessionals en hun opvattingen over revalidatie-uitkomsten, beslissingen over het levenseinde en de kwaliteit van sterven. De True Outcomes of PDOC (TOPDOC) studie heeft tot doel inzicht te krijgen in de kwalitatieve uitkomsten van PDOC-revalidatie en de impact van PDOC op patiënten, hun families en zorgprofessionals.
Methoden
Landelijke multicenter prospectieve cohortstudie in de setting van vroege en langdurige intensieve neurorevalidatie met een follow-upperiode van twee jaar, waarbij drie onderzoekspopulaties betrokken zijn: PDOC-patiënten > 16 jaar, familieleden van patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die betrokken zijn bij PDOC-zorg. De mening van gezinnen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over
De kwaliteit van revalidatie-uitkomsten, beslissingen over het levenseinde en sterven zal kwalitatief worden beoordeeld met behulp van uitgebreide vragenlijsten en diepte-interviews. Ethische dilemma's worden verkend door het bestuderen van morele overwegingen. De impact van het verlenen van zorg aan PDOC-patiënten op zorgprofessionals zal in focusgroepen worden bestudeerd.
Discussie
Voor zover wij weten, is dit de eerste landelijke studie die de kwaliteit van de resultaten, beslissingen over het levenseinde en sterven bij PDOC-patiënten onderzoekt, en de impact van PDOC in een nieuwe zorgketen die de eerste 24 maanden na het letsel beslaat in gespecialiseerde revalidatie- en verpleeghuisomgevingen. Nieuw verworven kennis in TOPDOC over de kwaliteit van de uitkomsten bij PDOC-revalidatie, ethische aspecten en de impact van PDOC zal de kwantitatieve epidemiologische kennis en de uitkomsten van DOCTOR verrijken. Samen zullen deze projecten bijdragen aan de optimalisatie van de gecentraliseerde PDOC-zorg die ondersteuning biedt aan PDOC-patiënten, families en zorgprofessionals.
Zoekwoorden
Langdurige bewustzijnsstoornissen, Acuut hersenletsel, Revalidatie-uitkomsten, Beslissingen rond het levenseinde