Het niet-reagerend waaksyndroom in Nederland: uitkomsten van een vicieuze cirkel.
van Erp, W.S.
Introductie
Het primaire doel van de geneeskunde is klassiek geweest om het leven te verlengen. In de afgelopen eeuw zijn de overlevingskansen voor de ernstigste verwondingen en ziekten dramatisch toegenomen (1, 2). Al vroeg in de jaren 1950 ontstond het idee dat de opbrengst van deze vooruitgang niet uitsluitend positief was. Na het overwinnen van de kritieke eerste uren tot dagen na acute hersenbeschadiging, bleven patiënten overigens in een toestand zonder 'bewijs dat suggereert dat ze in contact staan met hun omgeving'(3). Het grote publiek in Nederland hoorde voor het eerst over dergelijke resultaten in 1966, toen de vader van een jonge vrouw genaamd Mia Versluis de aandacht van het publiek trok. Ze had permanent het bewustzijn verloren als gevolg van hypoxemie tijdens een electieve chirurgische ingreep (4).
In 1972 stelden de Britse neurochirurg Bryan Jennett en de Amerikaanse neuroloog Fred Plum de term 'persistente vegetatieve toestand' voor, om een toestand van autonome vitale functies en spontane oogopening te beschrijven zonder bewijs van bewust bewustzijn(5). Het stond voorheen bekend als 'coma vigil' en 'apallisch syndroom'. In de jaren die volgden kwamen 'vegetatieve' patiënten na acuut, niet-aangeboren hersenletsel steeds meer in de neurowetenschappelijke, klinische en publieke belangstelling. Deze drie perspectieven kruisten elkaar regelmatig, maar waren niet zo met elkaar verweven als gunstig zou zijn geweest voor de betrokken patiënten, families en zorgprofessionals.