De vegetatieve toestand: prevalentie, verkeerde diagnose en behandelingsbeperkingen
van Erp, W.S., Lavrijsen, J.C., Vos, P.E., Bor, H., Laureys, S., & Koopmans, R.T.
Abstract
Introductie
Patiënten in een vegetatieve toestand/niet-reagerend waaksyndroom (VS/UWS) openen spontaan hun ogen, maar vertonen alleen reflexief gedrag. Hoewel VS/UWS een van de slechtst mogelijke gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel is, is de prevalentie ervan grotendeels onbekend. Het doel van deze studie was om de totale populatie van gehospitaliseerde en geïnstitutionaliseerde patiënten in VS/UWS in Nederland in kaart te brengen: prevalentie, klinische kenmerken en behandelingsbeperkingen.
Methoden
Landelijk puntprevalentieonderzoek bij patiënten in VS/UWS ten minste 1 maand na acuut hersenletsel in ziekenhuizen, revalidatiecentra, verpleeghuizen, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en hospices; diagnoseverificatie door een onderzoeker met behulp van de Coma Recovery Scale-revised (CRS-r); het verzamelen van demografische gegevens, klinische kenmerken en behandelingsbeperkingen.
Resultaten
We identificeerden 33 patiënten in VS/UWS, van wie er 24 diagnoses konden worden geverifieerd. Patiënten waren gemiddeld 51 jaar oud met een gemiddelde duur van VS/UWS van 5 jaar. De voornaamste etiologie was hypoxie opgelopen tijdens hartstilstand en reanimatie. Meer dan 50% van de patiënten had geen revalidatiezorg ontvangen. De meesten kregen een levensondersteunende behandeling die verder ging dan internationaal aanvaarde prognostische grenzen met betrekking tot bewustzijnsherstel. Zeventien (39%) van de 41 patiënten waarvan werd aangenomen dat ze VS/UWS hadden, bleken op zijn minst minimaal bij bewustzijn te zijn.
Conclusies
De resultaten vertalen zich in een prevalentie van 0,1 tot 0,2 gehospitaliseerde en geïnstitutionaliseerde VS/UWS-patiënten per 100.000 leden van de algemene bevolking. Dit kleine cijfer kan verband houden met de wettelijke optie om levensverlengende behandeling, inclusief kunstmatige voeding en hydratatie, te onthouden of in te trekken. Aan de andere kant toont deze studie aan dat artsen in bepaalde gevallen tot 25 jaar doorgaan met een levensverlengende behandeling. Patiënten hebben slechte toegang tot revalidatie en lopen een aanzienlijk risico op een verkeerde diagnose.
Zoekwoorden
Langdurige zorg, vegetatieve toestand, ethiek, niet-aangeboren hersenletsel, revalidatie