De prevalentie en kenmerken van patiënten met klassiek locked-in syndroom in Nederlandse verpleeghuizen
Kohnen, R.F., Lavrijsen, J.C., Bor, J.H., & Koopmans, R.T.
Abstract
Om de puntprevalentie en kenmerken van patiënten met het locked-in-syndroom (LIS), met name van het klassieke type, die in Nederlandse verpleeghuizen wonen, vast te stellen, is een transversaal onderzoek uitgevoerd onder Nederlandse verpleeghuizen.
De klassieke vorm van LIS werd gedefinieerd volgens de criteria van het Amerikaanse Congress of Rehabilitation Medicine (1995). Aan alle Nederlandse Wlz-zorgorganisaties (n = 187) is gevraagd of zij per 5 december 2011 patiënten hadden met klassieke LIS. Vervolgens werd contact opgenomen met de behandelende artsen in de ouderenzorg om patiëntkenmerken door te geven. Van alle organisaties reageerde 91,4% en 11 organisaties rapporteerden in totaal 12 patiënten.
Na analyse van de vragenlijsten werd vastgesteld dat tien patiënten LIS hadden en dat twee patiënten werden gekenmerkt door een vegetatieve toestand. Slechts twee patiënten voldeden aan de criteria voor klassieke LIS, terwijl zes patiënten gedeeltelijke LIS vertoonden. Een van deze patiënten is na 5 december 2011 opgenomen in het verpleeghuis en is daarom uitgesloten. LIS zonder begeleidende pontijnse laesie werd waargenomen bij de overige twee patiënten.
Voor het eerst is de prevalentie van klassieke LIS vastgesteld op 0,7/ 10.000 somatische verpleeghuisbedden in alle Nederlandse Wlz-organisaties. Mogelijke verklaringen voor deze lage prevalentie kunnen de Nederlandse thuiszorg zijn of de invloed van beslissingen over het levenseinde, zoals euthanasie en het onthouden of intrekken van alle medische behandelingen, inclusief kunstmatige voeding en hydratatie. Deze alternatieve uitkomsten moeten in verdere studies worden onderzocht.
Zoekwoorden
Locked-in-syndroom, Prevalentie, Verpleeghuis, Verlamming, Langdurige zorg