Voor professionals

Introductie

Tegenwoordig hebben patiënten na acuut hersenletsel een grotere kans dan vroeger een comateuze fase te overleven. Het grootste deel van hen komt weer bij bewustzijn, maar er is een categorie patiënten bij wie het bewustzijn niet terugkeert. Bij hen gaan veelal binnen 2-4 weken de ogen open en ontstaat er een slaap-waakritme; de patiënt is wakker, maar niet bij bewustzijn (‘awake, but not aware’). Kenmerkend voor deze patiënten is dat uit gedragsobservaties de afwezigheid van een functionerende cerebrale cortex blijkt. Op grond van de eerste beschrijving van deze toestand door Jennett en Plum in 1972 stelde de Gezondheidsraad in 1994 de term ‘vegetatieve toestand’ voor en gaf medisch-ethische en juridische kaders voor het beleid.

Het stellen van een goede diagnose is voorwaarde voor een zorgvuldige besluitvorming bij deze patiënten. Er zijn aanwijzingen dat dit niet altijd adequaat gebeurt. Misvattingen over terminologie, onervarenheid van de onderzoeker en onvoldoende tijd spelen daarbij een rol.

Dit was voor ons aanleiding om op basis van de huidige inzichten een diagnostisch concept voor de praktijk te ontwikkelen vanuit een multiprofessionele invalshoek: hoe wordt de diagnose ‘vegetatieve toestand’ door wie, op welk moment, zo nauwkeurig mogelijk gesteld, met gebruik van eenduidige terminologie en criteria? Voor de beantwoording van deze vragen verrichtte één van de auteurs (J.C.M.L.) een literatuuronderzoek en werden discussiepunten besproken in een expertmeeting (alle auteurs). De deelnemers werden na overleg met het Nederlands Centrum Hersenletsel en de medische beroepsverenigingen uitgenodigd.