Afvaardiging van de onderzoeksgroep ‘Niemand tussen Wal en Schip’ spreekt op het Worldcongress IBIA in Dublin
12 mei 2023Een afvaardiging van de onderzoeksgroep ‘Niemand tussen Wal en Schip’ heeft met trots en dankbaarheid de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van passende zorg voor mensen met ernstig NAH, in het bijzonder een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), gepresenteerd op het Worldcongress on Brain Injury van de International Brain Injury Association (IBIA) in Dublin.
Al tijdens de preconference werd EENnacoma door de voorzitter van de sessie als voorbeeld genoemd voor andere landen. Tijdens een symposium van anderhalf uur op 1 april presenteerde dr. Jan Lavrijsen de unieke zorgketen voor mensen met LBS en de meest recente ontwikkelingen. Willemijn van Erp focuste op de ontwikkeling van een Mobiel ExpertTeam voor mensen met LBS. Conny Span presenteerde het nieuwste onderzoek naar ervaringen van naasten en Berno Overbeek onthulde de resultaten van het eerste onderzoek naar omvang en kenmerken van mensen in een minimaal bewuste toestand.
Daarnaast was Willemijn van Erp een van de sprekers in een internationale sessie over nationale diensten en programma’s voor patiënten met langdurige LBS. Hoewel landen toegang bieden tot hetzelfde wetenschappelijke bewijs, ontvangen patiënten met LBS verschillende soorten en kwaliteit van zorg over de hele wereld. Willemijn schrijft achteraf op LinkedIn: ‘Ik ben er van overtuigd dat in contact blijven met onze internationale gemeenschap professionals en ervaringsdeskundigen kan helpen om overal naar evidence-based, gepersonaliseerde en duurzame zorg te gaan’.
Roy Kohnen presenteerde zijn promotieonderzoek naar bewuste mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel in Nederlandse verpleeghuizen. Zijn eerste presentatie ging over seksueel ontremd gedrag en zijn tweede over neuropsychiatrische symptomen in het algemeen en de uitlokkende factoren.
Vanuit het Nederlandse symposium over LBS werd al een brug geslagen naar het nog lopende onderzoek van specialist ouderengeneeskunde Manju Sharma-Virk en revalidatiearts Daniëlle Driessen, beiden in de zaal aanwezig. Er wordt uitgekeken naar de uitkomsten van hun onderzoek naar uitkomsten en impact van intensieve neurorevalidatie bij mensen met LBS. Een mooie kans om dat over 2 jaar te presenteren bij het volgende IBIA-congres in Montreal.
Ook tijdens dit wereldcongres werd duidelijk hoe bijzonder de Nederlandse situatie is in de verbinding van passende zorg(keten) en onderzoek vanuit een expertisenetwerk na de ziekenhuisfase, in het bijzonder de langdurige zorg. De lessen ervan kunnen nu ook breed gedeeld worden op toepassing in andere landen of regio’s.