Actueel

1. Jan, kan je iets vertellen over jezelf en hoe je betrokken bent geraakt bij de zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel en LBS?

"Eind jaren 70 kwam ik door een stage in een verpleeghuis voor het eerst in aanraking met een jonge bewoner die op het verkeerde moment op een verkeerde plek was geweest. Door een ongeluk had hij dermate ernstig hersenletsel opgelopen dat hij na coma in het ziekenhuis wel de ogen had geopend, maar niet meer bij bewustzijn was gekomen. Hij lag al vele jaren in het verpleeghuis, zonder uitzicht op herstel. Na mijn afstuderen als arts zag ik meer van deze lotgevallen, toen ik medio jaren 80 in een verpleeghuis op een speciale afdeling voor mensen met ernstig NAH en LBS werkte.

In 2005 ben ik gepromoveerd op mensen bij wie het bewustzijn na vele jaren in verpleeghuizen niet was teruggekeerd. Daarna heeft dit onderwerp me niet meer losgelaten en werd het mijn missie om kennis te ontwikkelen en daarmee de zorg te verbeteren."

2. Hoe zag de zorg voor mensen in coma en LBS er destijds uit?

"In die tijd kwamen voor het eerst mensen in verpleeghuizen terecht die de comateuze fase in ziekenhuizen konden overleven. Dat was te danken aan de vooruitgang in de geneeskunde en technologie, zoals de intensive care en later ook traumahelikopters. De beschikbare wetenschappelijke kennis was beperkt tot die comateuze fase in het ziekenhuis. Daar lagen deze mensen met de ogen dicht aan allerlei ondersteunende apparatuur op een intensive care. Als ze die fase overleefden, wachtten ze destijds op doorplaatsing naar een verpleeghuis. In het ziekenhuis waren ze uitbehandeld, revalidatie bestond nog niet en in verpleeghuizen lagen deze jonge mensen in een uitzichtloze situatie verspreid tussen kwetsbare ouderen.

Het ontbreken van kennis over de fasen na het ziekenhuis, de dilemma’s en gevoelens van onmacht van professionals en naasten werden de drijfveer van mijn missie. Ik trok daarin samen op met medepionier Henk Eilander, die voor kinderen en jongvolwassenen de Vroege Intensieve Neurorevalidatie ontwikkelde en onderzocht. Twee werelden van revalidatie en verpleeghuiszorg kwamen toen samen."

3. Je hebt de onderzoeksgroep “Niemand tussen Wal en Schip” opgezet. Wat doet deze onderzoeksgroep?

"We ontwikkelen, delen en verspreiden kennis om de zorg voor mensen met ernstig NAH in het algemeen en LBS in het
bijzonder te verbeteren. De groep is in 2012 opgericht vanuit het specialisme ouderengeneeskunde (tot 2009 verpleeghuisgeneeskunde genoemd). Dat specialisme bestaat alleen in Nederland, zodat we juist hier onderzoek kunnen doen in verpleeghuizen, ook voor jongeren. En dat verbinden we met praktijk, onderwijs en opleiding.

Voor die verbinding hebben we in 2016 het Expertisenetwerk Ernstig Niet- aangeboren hersenletsel na coma, EENnacoma, opgericht. Daarin werken we samen met diverse verpleeghuizen met NAH-afdelingen en een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Die samenwerking is uniek in de wereld , evenals de LBS-keten die met elkaar is ontwikkeld. Daarvoor komt uit andere landen steeds meer belangstelling en we dragen we onze kennis met plezier uit."

4. Sinds vorig jaar is er een Kenniscentrum voor mensen met LBS erkend met meerjarige financiering. Hoe is dat tot stand gekomen?

"Dat is gerealiseerd in het genoemde VWS-traject voor Laag Volume Hoog Complexe (LVHC) doelgroepen in de langdurige zorg. Na het schrijven van diverse rapporten en een onafhankelijke visitatie heeft het Kenniscentrum LBS in 2023 volledig voldaan aan alle kwaliteitscriteria. Daarmee is een meerjarige subsidie verkregen. Het Kenniscentrum LBS werkt nauw samen met een in 2023 opgerichte Vereniging Doelgroepnetwerk LBS. Daaronder vallen diverse doelgroepexpertisecentra LBS voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) en regionale expertisecentra LBS voor chronische zorg. Voor ons en alle betrokkenen is deze mijlpaal het resultaat van een lange weg. LVHC betekent voor mij dan ook Lang Volhouden met Hoge Compassie."

5. Hoe verhoudt zich het Kennisnetwerk LBS tot het expertisenetwerk EENnacoma?

"Het kennisnetwerk LBS met het kenniscentrum en expertisecentra is gericht op LBS in de langdurige (LVHC-) zorg. Binnen EENnacoma werken we ook samen met een gespecialiseerd medisch specialistisch revalidatiecentrum voor mensen met LBS, in de behandelfase voorafgaand aan de langdurige zorg. Ook richt EENnacoma zich breder op mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel die bij bewustzijn zijn gekomen. Zodat ook voor die bredere doelgroep het versnipperde zorglandschap door gepassioneerde samenwerking verbonden kan worden."

6. Op de website van EENnacoma staat de Wegwijzer LBS, waarin alle stappen in de zorg die genomen kunnen worden voor mensen met LBS duidelijk beschreven staan. Een voorbeeld van uitgebreide en duidelijke informatie voor betrokkenen en zorgverleners. Hoe is die wegwijzer ontstaan?

"Die Wegwijzer is vanuit EENnacoma in samenwerking met Vilans ontwikkeld binnen het project ‘Ketenontwikkeling voor mensen met LBS’. Dit project is gefinancierd door de Hersenstichting. De Wegwijzer is een antwoord op de grote behoefte bij naasten en zorgverleners. Behalve deze Wegwijzer zijn in het project ook andere ontwikkelingen mogelijk gemaakt, zoals een Mobiel ExpertTeam (MET)-LBS, een ontwikkelagenda voor naasten en onderzoek naar het aantal mensen. met Minimaal Bewustzijn."

7. Op welke manier is onze patiëntenvereniging betrokken bij (de ontwikkeling van) het zorglandschap voor LBS?

"Hersenletsel.nl hebben we betrokken bij alle ontwikkelingen. We werkten samen bij (onderzoeks) projecten en in het project Ketenontwikkeling voor mensen met LBS. Vanaf de start van de Vereniging Doelgroepnetwerk LBS in 2023 is Hersenletsel.nl vertegenwoordigd in het bestuur, samen met bestuurders van onze expertisecentra LBS in de langdurige zorg. Recent is besproken hoe we vanuit het Kenniscentrum de samenwerking op het gebied van voorlichting voor medewerkers van Hersenletsel.nl, lotgenotencontact en het inrichten van een naastenpanel c.q. klankbordgroep verder kunnen vormgeven. Daarbij willen we zoveel mogelijk degenen betrekken die het in de praktijk meemaken. Want daar moet uiteindelijk alle kennis en ervaring merkbaar zijn in de zorg van alledag. Zodat niemand met LBS meer tussen wal en schip hoeft te vallen. Met dank aan allen die dat mogelijk maken."

Colofon

Redactie: Mieke Hamaker
Eindredactie: Hersenletsel.nl